اما بعد از تکمیل پروژهی ژنوم انسان و پیشرفتهای گسترده در روشهای توالییابی و آنالیز دادهها مطالعات به سمت مطالعات بر پایهی جمعیت و بیماریهای شایع مثل دیابت و سرطان گرایش پیدا کردهاند. برای پیشبرد مطالعات بر پایهی جمعیت، محققان نیازمند این هستندکه به نمونههای بیولوژیک انسانی که بهصورت سیستماتیک جمعآوری شدهاند دسترسی داشته باشند. جمع آوری و نگهداری این نمونهها درمجموعههایی بهنام بیوبانک صورت میگیرد. بیوبانک میتواند انواع نمونههای انسانی از قبیل سلول، بافت، خون یا DNA را شامل شود. پیشبینی میشود بیوبانکها ابزار مهمی برای فهم بهتر بیماریهای چندعاملی باشند و بهعنوان منبعی برای تحقیقات موجب بهبود پیامدهای بهداشتی و پزشکی شخصی شوند. زیرا با درک بهتر بیماریهای چندعاملی تجویز دارو از طریق درمان فردی (یعنی فارماکوژنومیکس) مؤثرتر و سالمتر خواهد بود. همچنین مطالعات مبتنی بر بیوبانک تأثیرات شگرفی بر مشاورهی ژنتیک خواهد داشت. این تأثیرات تنها بهدلیل بهبود در تست ژنتیکی، تشخیص، جلوگیری و درمان نیست، بلکه به این خاطر است که در این مطالعات مباحث پیچیده اخلاقی، قانونی واجتماعی بهوجود خواهد آمد.
اخلاق از همان شروع ایجاد بیوبانکها یکی از موضوعات بحثبرانگیز در اخلاق زیستی و سلامت عمومی بوده است. بعضیها اعتقاد دارند بیوبانکها موجب پیشرفتهای بیسابقه خواهد شد که تحقیقات را دگرگون ساخته و موجب بهبود سلامت نسلهای آینده خواهد شد. از طرف دیگر، بعضی دیگر نگران بانکهای اطلاعات شخصی و بافتیای هستند که بدون احترام کافی برای دهندگان این نمونهها استفاده خواهد شد. فارق از اینکه یکنفر در کدام سمت این طیف قرار گیرد، بهطور کلی، از دیدگاه اخلاقی بیوبانکها خاصیت انقلابی دارند، زیرا علاوه بر ایجاد بحثهای جدید در اخلاق مثل تبادل بینالمللی اطلاعات ژنومی، نیاز به بازنگری در مفاهیم پایهی اخلاقی مثل رضایت آگاهانه و رازداری را امری ضروری میکنند. این مقالهی مروری سعی میکند مباحثی را که بیشتر از همه در زمینهی بیوبانکها مورد توجه مقالات بوده است جمعآوری کند. این مباحث عبارتند از رضایت آگاهانه، رازداری و قابلیت شناخته شدن، عودت نتایج به شرکتکنندگان، اهمیت اعتماد عمومی، مشارکت کودکان، تجاریسازی، نقش بورد اخلاق، تبادل بینالمللی دادهها، مالکیت نمونهها، اشتراک درسود و اداره و نظارت.
بازنشر اطلاعات | |
این مقاله تحت شرایط Creative Commons Attribution-NonCommercial 4.0 International License قابل بازنشر است. |